“Je me présente, je m'appelle Christophe, j'ai 37 ans, deux enfants Noah 8 ans et Mattia 6 ans, et marié à Laura 34 ans.
J'avais depuis quelques mois, une perte de force dans le bras gauche, petit à petit j'ai eu des difficultés à écrire. J'ai vu deux fois un neurologue qui pensait à une compression du nerf.
Un jour avec ma femme, nous nous sommes rendu compte que mon bras était atrophié. J'ai alors cherché sur internet et l'une des maladies qui correspondait à ces symptômes étaient la maladie de Charcot. Quand j'ai prononcé ce mot, nous nous sommes regardés avec ma femme et nous avons su. Ce qui a été confirmé quelques semaines plus tard par l'hôpital neurologique de BRON.
Notre vie a alors basculé dans un véritable cauchemar.
La maladie de Charcot est selon l'OMS la maladie la plus cruelle du monde. Petit à petit, je vais devenir prisonnier de mon corps. Moi qui ai travaillé toute ma vie en milieu carcéral, c'est un drôle de coup du sort.
Cette maladie touche habituellement les personnes entre 50 et 60 ans. J'avais peut-être plus de chance de gagner au loto. Hélas, cette maladie est la plus courante des maladies rares. Et le plus inquiétant, c'est que d'ici 2040, il y aura 20 % de cas en plus. La durée de vie moyenne est de 2 à 5 ans. A ce jour, il n'y a pas de traitement.
Actuellement, je ne peux plus rien porter, ni cuisiner, ni écrire. Les chutes sont de plus en plus fréquentes. Je devrais rentrer dans un essai thérapeutique d'ici un mois.
Cette maladie implique une prise en charge rapide du dossier par la MDPH, une modification du domicile, un changement de voiture, perte de revenu, l'achat du fauteuil. C'est un véritable bouleversement de vie et cela coûte cher. Nous ne pouvons pas nous rendre compte du parcours du combattant que cela représente avant de l'avoir vécu.
Suivi psychologique et système de santé quelque peu absents
Nous aimerions aussi dénoncer le système de santé et l'absence de prise en charge par des psychologues. En effet, nous n'avons accès à une psychologue que tous les trois mois lors du rendez-vous de contrôle à l'hôpital de Bron de manière gratuite. Or cet établissement au vu des pathologies lourdes qui sont traitées est déjà traumatisant pour des adultes, alors pour nos enfants c'est hors de question. Nos enfants et mon épouse sont suivis par des psychologues en cabinet. Selon le planning, cela peut représenter jusqu'à un budget de 150 euros par semaine non remboursé. Le suivi psychologique dans le cadre de la maladie de Charcot n'est pas un luxe. Nous avons un enfant qui ne dort plus, et un enfant de 6 ans qui dit ne plus vouloir vivre et que la vie est trop cruelle. C'est impensable en 2025, de s'inquiéter financièrement pour cela au vu de notre système de santé.
RĂ©silience et don de soi
Nous souhaitons également parler du fait que nous nous sommes tournés vers l'Eglise, le spirituel peut être également une piste de soutien pour les malades et leur famille. Le Christianisme incarne la résilience et le don de soi. Et c'est exactement ce que doivent trouver le malade et son aidant. Le diacre de notre village Hubert Deshayes passe chaque mois discuter et nous apporter son soutien. Tout comme le père Nicolas Bossu de la paroisse Saint Augustine en Beaujolais qui nous a apporté son soutien.
La Maladie de Charcot est la maladie de l’Amour
Notre famille est en effet plus soudée que jamais, nos amis sont devenus notre famille, nos copains sont devenus des amis, des inconnus sont devenus des soutiens. Nous recevons énormément d'aide : tout le monde se propose de garder nos enfants, de les emmener au sport, de m'emmener à mes rendez-vous médicaux, de tondre la pelouse, nous avons reçu des dons en nature pour notre logement, de l'aide manuelle. Les gens nous offrent ce qu'ils ont de plus précieux : leur temps.
C'est parfois difficile à accepter, car nous ne savons pas comment rendre tout cet élan de générosité. Nous ne pourrions pas traverser cette tempête seuls.
Et comme dit Olivier Goy nous ne sommes forts que de l'amour que l'on reçoit !
Malgré notre détresse et celle de nos enfants, nous avons choisi de nous battre et de vivre notre vie au présent et profiter.
Aujourd'hui, la recherche avance mais pas assez vite. Il faut de l'argent afin de trouver un traitement. Etant passionné de foot, et entraînant actuellement les U17 de l'entente FC Mont Brouilly et FC Reneins Vauxonne, j'ai décidé de créer un évènement qui me ressemble afin de récolter des fonds.
Nous organisons donc dans la commune de Saint Georges un tournoi entreprise le 14 juin 2025, sur le très beau stade du Parc Montchervet. Nous reverserons chaque centime à L'ARSLA afin de faire avancer la recherche.
Nous tenons à remercier la Mairie ainsi que le Club de foot de St Georges pour leur accueil et la mise à disposition du terrain.”
TĂ©moignage de Jean-Florent Nigay, Ă©ducateur U17 du FCRV :
« Christophe Rovere, Chris est un homme exceptionnel, je l’ai rencontré au CASG et j’ai eu la chance de jouer à ses côtés dans la même équipe.
Attaquant, Chris était un joueur fin, vif, doté d’une intelligence de jeu supérieure à bon nombre, mais surtout c’était déjà un mec extraordinaire avec un cœur « gros comme ça » comme on dit.
Un cœur qui fait que tout ce qu’il entreprend, il le fait, il le vit à fond, investissement total. Pourquoi ? Pour la réussite du projet, pour la fierté de représenter un club, de défendre des couleurs, une idée, une cause.
Lorsque Chris a accepté de prendre la direction de l’équipe 1 des U17 de l’entente FCRV et FCMB avec Xavier Moissonnier et moi-même cette année, j’étais super content. On apportait encore de la qualité dans l’encadrement de ce groupe. Aujourd’hui, Chris est à côté de nous à toutes les séances, malgré la pluie et le froid de cet hiver qui ne nous gâte pas, il assure, il assume son rôle, son choix et distille ses conseils aux joueurs, voir ses coups de gueule, car encore une fois, il n’est pas là pour se cacher, c’est un mec ENTIER !”
“Cette maladie aussi horrible qu'elle soit, nous a permis de retrouver foi en l'humanité. Nous avons reçu une vague de soutien incroyable. Nous remercions notre famille, nos amis, les inconnus, les habitants de notre village et celui de Saint-Georges, pour toute l'aide et les marques de sympathie que nous recevons.
C'est ensemble que nous irons plus loin et qu'un jour nous vaincrons cette maladie.
Christophe et Laura ROVERE
- Pour suivre les Rovere : le compte Instagram famille_rovere_et_la_sla.
- Pour s’informer, faire des dons : arsla.org et les-invincibles.com
- Pour en savoir plus sur la maladie de Charcot, cliquez ici
Merci beaucoup pour cette mise en lumière sur la maladie ! Laura
RépondreSupprimerMerci de ce très bel article ,qui nous fait prendre conscience que certains font preuves de forces immenses pour affronter l injuste.
RépondreSupprimerGrosses pensées pour toute la famille.
Bonjour à tous, vous qui avez réagit à cet article, nous recherchons actuellement des mécènes, donateurs, pour le tournoi inter entreprises qui aura lieu le 14 juin 2025 à St Georges de Reneins.
RépondreSupprimerTous les dons, seront reversés à la recherche, objectif offrir 10 000€ le 14 juin à l'ARSLA.
N'hésitez pas me contacter ou à diffuser ce message auprès de vos amis, contacts.
Merci d'avance pour Chris et sa famille et pour la lutte contre cette maladie, afin d'Ă©viter d'autres drames familiaux...
Je vous mets le lien ci-dessous, Chris et sa famille sont passés dans l'émission "Legend", impressionnant et très émouvant... : Cliquez ici
Jean-Florent NIGAY
Educateur au FCRV
Dans 5 ans, mon père sera très sûrement mort.
RépondreSupprimerSi ce constat vous parait brutal, attendez de découvrir la réalité de la SLA, plus connue sous le nom de maladie de Charcot, ou encore "maladie la plus cruelle du monde."
6 mois que mon père a été diagnostiqué de la Sclérose Latérale Amyotrophique. Maintenant que le choc de l'annonce est passé, il est temps de me bouger, car lui ne le pourra bientôt plus.
De retour chez mes parents après mes études, j'ai décidé de communiquer à ma façon sur cette grande cause devenue mienne désormais, en écrivant et réalisant cette vidéo depuis ma chambre d'ado. La première et probablement seule que je posterai sur Youtube.
Et si vous voulez aussi faire bouger ne serait-ce qu'un poil les choses, je vous invite Ă vous renseigner davantage, Ă en parler autour de vous et Ă faire un don pour la recherche si vous en avez les moyens.
Je m'excuse d'avance si mes propos heurtent votre sensibilité, ce sont simplement des faits et oui, ils sont durs. J'ai donc fait le choix de ne pas les édulcorer. En ce qui concerne les chiffres et les données statistiques, merci à ‪ARSLA‬ d'avoir un site clair et une nouvelle plateforme encore plus claire désormais .
Aux malades et à leurs proches/aidants : courage, vous êtes immensément forts et méritez beaucoup plus de soutien. Vous méritez de mieux vivre ce qu'il vous est encore donné de vivre.
Merci à l'homme derrière la caméra sur la moitié des plans ‪@leoleistner2568‬ mais aussi aux membres de ma famille qui ont bien voulu montrer un petit peu d'eux pour faire vivre mon script.
Geoffroy Laude
@geoffroylaude